ООСИ Ужице

Дистрофија се одоноси на групу генетских наследних болести које слабе мишићно ткиво које покреће тело човека. Дистрофију генерално карактерише прогрсивно слабљење скелетног мишићног ткива, значајан дефект мишићних протеина, као и изумирање мишићних ћелија и ткива које их повезује.

Постоји девет основних врста болести које спадају у овај опис, али постоји преко стотину болести са мање или више сличности, и све их обједнињује назив МИШИЋНА ДИСТРОФИЈА.

Већина типова мишићне дистрофије су multi-system disorders са манифестацијом код телесних система као што су срце, ендокрине жлезде, нервни систем, кожа, очи, гастродигестивни тракт, плућа, и други органи.

Први историјски записи о мишићној дистрофији датирају из прве половине XIX века, када је Сер Чарлс Бел написао студију о болести која је узроковала болест код дечака.

Већ крајем XIX века посвећена је већа пажња овој болести тад је постало јасно да се ради о читавом скупу различитих болести, и да од ове болести обољевају мушкарци свих узраста.

Током напретка медицине, када је област генетике почела да се проучава, дошло је до великог напретка у схватању начина деловања дистрофије. Тада је постало јасно да од ове болести обољевају и жене, али да је због природе генетике људског бића, број оболелих жена значајно мањи.

Дијагностика је углавном заснована на биопсији мишића, али понекад су потребне и друге анализе како би се болест потпуније обрадила и сврстала у специфичну категорију, ради адекватног третирања пацијента и евентуалног лечења.

Прогноза напредовања дистрофије зависи од многих фактора и не постоји генерални модел. У неким случајевима болест може напредовати полако током зивота оболелог, док се код других јавља рапидно слабљење мишића, настаје тешка функцијска неспособност и смрт као крајњи резултат.

Нека деца оболела од мишићне дистрофије умиру у првим годинама живота, док друга наџиве просечну старост човека још увек способни да се самостално крећу.

Иако дистрофија напада људе свих старосних доби, најозбиљни случајеви се углавном јављају још у раном детињству.

Не постоји познати лек за третман оболелих. Постоје физикалне терапије које могу помоћи пацијентима да донекле успоре прогресију болести. Ту су и електролитичке терапије, бањско лечење, пливање, дужи боравак на мору, масаже и бављење неким врстама спортова.

Почетком XXI века уложени су значајни напори на проналажењу лека или скупа лекова који би могли да излече неке дврсте дистрофије. У неким истраживањима дошло се чак и до експерименталних лекова, али резултати још увек нису познати јер је неопходан дугорочан третман да би се побољшања приметила.

Постоје програми превенције појаве неких облика мишићне дистрофије. Идеја већине програма је иста – рано дијагностиковање код фетуса, или тестирање потенцијалних родитеља на одређене генетске неправилности које су повезане са дистрофијом код наследника. Иако је медицина на пољу ДНА анализе значајно напредовала током последњих двадесет година, код већег дела људске популације уочавање неправилности везаних за дистрофију није тако једноставан процес и захтева велике материјалне ресурсе.

„Развој капацитета Организација особа са инвалидитетом за пружање социјалних услуга у Златиборском округу“ 

Сврха пројекта била је подизање капацитета Организација особа са инвалидитетом укључивањем стручних сарадника, професионалаца у рад ових организација ради успостављања и пружања социјалних услуга сходно Закону о социјалној заштити.

Пројекат је имплементиран путем следећих програма:

 - Организовањем акредитоване обуке за стручне сараднике за стицање знања и вештина о процени потреба особа са инвалидитетом о планирању и покретању социјалних услуга и других сервиса подршке у локалној заједници.

 - Формирање Регионалне мреже стручних сарадника коју чине особе из сфере социјалне заштите, образовања, запошљавања, грађанских права, удружења грађана и др. Чланови мреже пратиће социјалну инклузију, пружати све облике подршке организацијама у изради индувидуалних планова подршке особама са инвалидитетом, планирању и покретању социјалних услуга у форми саветодавног и менторског рада. Као и у остваривању законских права особа са инвалидитетом и подршку организацијама у спровођењу разних програма и пројеката.

 - Организовањем обуке за представнике Организација особа са инвалидитетом са циљем стицања знања и вештина за писање предлога пројекта за фондове Европске Уније

 - Покретањем блога о социјалној инклузији особа са инвалидитетом где ће имати прилику да се укључе сви они који  желе да пишу и информишу се о темама из разних области.

"Кораци на путу развоја"

Удружење дистрофичара Златиборског округа уз партнерску сарадњу Удружења дистрофичара Моравичког округа реализовало је пројекат „Кораци на путу развоја“. Министарство рада и социјалне политике РС – Сектор за заштиту особа са инвалидитетом финансијски је подржало овај пројекат  у оквиру пројекта за унапређење положаја особа са инвалидитетом у Србији.

Пројекат је фокусиран на оснаживање и јачање капацитета организација особа са инвалидитетом за одговорније и делотворније дефинисање њихових активности, развијање сервиса подршке и заступнички рад на остварењу бољег квалитета живота особа са инвалидитетом.

Пројекат је реализован кроз три програма:

• Едукације путем тренинга,  семинара за представнике организација особа са инвалидитетом

• Повезивања организација особа са инвалидитетом, стварања мрежа и успостављање партнерства

• Информативне активности и програм односи са јавношћу

Програм едукације састојао се из шест семинара за двадесет особа које су укључене у рад удружења на нивоу оба округа. Циљ је да кроз теоретски и практични рад савладају вештине  писања предлога пројекта, међусекторске сарадње, сарадње са медијима, упознају са могућностима покретања нових сервиса подршке за особе са инвалидитетом и социјалног предузетништва.

Током реализације пројекта организовани су и тематски састанци, радионице што је била прилика за умрежавање, повезивање организација особа са инвалидитетом, а отворило је нове могућности ка побољшању положања њихових чланова. 

„Информацијом ка инклузији“

Удружење дистрофичара Златиборског округа у 2010.год. реализовало је пројекат „Информацијом ка инклузији“ у сарадњи са ужичким медијима, телевизијама „Лав“ и „ТВ5“, радио „Ужице “, радио „Сан“ и листом „Вести“.

Пројекат је  финансирало Министарство за културу Републике Србије, Сектор за медије.

Циљ пројекта био је да се путем медија утиче на доносиоце одлука и представнике  локалне заједнице како би у оквиру својих надлежности покренули одређене активности ради стварања инклузивног окружења за особе са инвалидитетом Такође, да се јавност информише о животу, активностима особа са инвалидитетом, смањи дискриминација истих али и скрене пажња на њихове проблеме, потребе.

Пројектне активности реализоване су кроз снимање и емитовање три телевизијске и радио емисије и са три чланка у штампаним медијима са темама образовање, запошљавање и живот, активности особа са инвалидитетом у граду Ужицу.

Емитовањем ових емисија и објављивањем чланака желели смо да поред лоше стране представимо, бацимо акценат на позитивну слику о могућностима, достигнућима особа са инвалидитетом.

"Путеви интеграције"

Удружење дистрофичара Златиборског округа 2008.год. реализовало је пројекат „Путеви интеграције“ за који је аплицирало на конкурсу који је расписала Скупштина општина Ужице у оквиру Реформе социјалне политике за унапређење положаја инвалидних лица, Пројекат је реализован у партнерству са Удружењем церебралне и дечје парализа и Центром за социјални рад из Ужица као институцијом која је законски одређена за област социјалне политике.

Директна циљна група биле су постојеће Организације особа са инвалдитетом, саме особе са инвалидитетом са посебним акцентом на одређене групе, институције и установе које су по природи делатности упућене и баве се директним корисницима као и медији.

Основни циљ овог пројекта био је да се путем имплементације програма Информативног центра, стварањем јединствене базе података, постављањем обједињеног сајта и едукативних програма подигну капацитети Организација особа са инвалдитетом и успоставе разни облици међусобне и међусекторске сарадње и унапреде сервиси подршке особа са инвалидитетом па самим тим и побољша положај свих директних корисника. 

"Ресурс центар ОСИ Златиборског округа"

Током 2007.год  Удружење дистрофичара Златиборског округа реализовало је пројекат Ресурс центар ОСИ Златиборског округа уз подршку Центра за подршку локалних иницијатива.

Пројекат је финансирало Министарство рада, запошљавања и социјалне политике Републике Србије, Сектор за заштиту особа са инвалидитетом.

Пројекат Ресурс центар особа са инвалидитетом је током своје имплемнтације постао центар логистичке подршке, саветодавне, стучнеи правне помоћи, прикупљања и размене информација, тренинга и едукација за организације особа са инвалидитетом, локалне институције, установе и НВО. Основано је пет клубова и пет нових удружења особа са инвалидитетом у градовима на региону где није постојао никакав вид инвалидског организовања.

Пројектом реализовано је пет програма:

 - Информативно - документациони програм

 - Програм тренинга и едукације

 - Програм заступања и директне помоћи у раду удружења ОСИ
 - Програм Волонтерски центар
 - Програм односа са јавношћу

Кроз реализацију наведених програма Ресурс центар особа са инвалидитетом постао центар логистичке подршке, саветодавне, стучнеи правне помоћи, прикупљања и размене информација, тренинга и едукација за организације особа са инвалидитетом, локалне институције, установе и НВО. У оквиру пројекта основано је пет клубова, пет нових удружења особа са инвалидитетом у градовима на региону где није постојао никакав вид инвалидског организовања.

У циљу подршке, побољшања положаја, едукације и оснажења особа са инвалидитетом са циљем решавања свог постојећег проблема у локалној заједници организовано је за пет семинара на следеће теме:

 - Међусекторска сарадња и планирање

 - Јавно заступање и лобирање

 - Писање предлога пројеката и управљање пројектним циклусом

- Тимски рад и умрежавање

- Орјентациони тренинг за волонтере

"Информацијом против изолације"

Овим пројектом спроведена је континуирана кампања у свим медијима, на улици и путем пропагандног материјала. Основни резултат био је информисање и сензибилисање средине и скретање пажње јавности на проблеме, потребе и могућности особа са инвалидитетом.

"Обуком и знањем ка напред"

Циљ овог пројекта био је додатно образовање и подршка при учењу деци са инвалидитетом која похађају редовно школовање ради квалитетнијег укључивања у школске садржаје и равноправнијег положаја у вршњачкој популацији.